每年5月30日是世界多發性硬化症日,今年主軸為「診斷」,
期盼提升社會大眾對多發性硬化症的認知,能夠及早診斷且穩定、 持續地接受治療。
罕病多發性硬化症會造成中樞神經系統反覆出現發炎反應,全身都可能有症狀,且拖不得。1名今年30多歲的女子確診後某天,右眼有點模糊,不到1週嚴重惡化,搶救後視力僅剩0.1。
所謂多發性硬化症(Multiple Sclerosis, MS),林口長庚紀念醫院神經內科部主任羅榮昇今天在衛教記者會中簡報說明,這是1種罕見的自體免疫疾病,會讓中樞神經系統反覆出現發炎反應,偏偏疾病症狀表現差異性極大,從頭到腳都可能出現神經症狀。
根據疾病進程、症狀出現頻率、嚴重程度,臨床可分為4個分型。羅榮昇指出,包含復發緩解型、首發漸進型、續發漸進型及漸進復發型。
羅榮昇表示,目前全台患者約2000人,致病原因不明,好發20至40歲女性,若病灶發生在視神經,就會造成視力喪失,在小腦可能會平衡失調,在脊髓會四肢無力,大腦則會影響認知功能。
卓姓病患現身分享罹病以來的心路歷程,她不到30歲就確診,但其實早有跡可循,例如求學時曾發生過莫名暈眩、手麻腳麻等症狀,都是出現一段時間就消失,因此並未放在心上。
直到2014、2015年左右,她在1次感冒後又出現麻木感。她說,醫師檢查警覺可能是多發性硬化症作祟,建議轉診到更大型醫院,果然確診,「一開始媽媽根本不能接受我得了這個病」,懷疑是不是中邪,她曾為了讓媽媽安心接受「民俗療法」,所幸其他家人都很支持。
與多發性硬化症共存多年來,她特別提醒病友一定要「大驚小怪」,她左右眼視力差距很大,原因就是不夠警覺,某天右眼「有點模糊」,她心想不到1週時間就要回診,到時候再說,結果視力惡化到差點失明,治療後也僅剩約3成視力、0.1,去年左眼「霧霧的」,她當晚立刻掛急診,搶救視力成功、恢復正常。
新北市立土城醫院神經內科主任徐榮隆強調,「千萬不要覺得沒有症狀就沒事」,大腦仍可能持續處在發炎的狀態,尤其當說話反應「變笨了」,會卡詞、停頓,就要特別注意;研究指出,復發緩解型的患者大腦容積流失速度每年約為0.5%到1.35%,約是一般30歲左右正常人的5倍。
台灣神經免疫醫學會理事長葉建宏提醒,每年5月30日是世界多發性硬化症日,今年主軸為「診斷」,期盼提升社會大眾對多發性硬化症的認知,能夠及早診斷且穩定、持續地接受治療。