台灣罕見疾病研究暨照護學會謹訂於111年12月03日(星期六)，於彰化基督教醫院蘭醫師大樓B1彰基國際培訓中心望愛廳，舉辦『2022台灣罕見疾病研究暨照護學會年會-小腦萎縮症之全人醫療』，邀請到美國密西根大學神經醫學中心 Henry Paulson教授(目前是美國遺傳小腦萎縮疾病基因治療臨床試驗主持人) 、美國猶他大學醫學院Rong Mao教授(分享猶他醫學中心在罕見疾病之診斷策略以及照護)；國內則有慈濟醫學中心馮清榮教授(將分享細胞治療在小腦萎縮症之研究最新可能之發展)、彰基兒童醫院神經科張明裕主任(介紹兒童小腦神經系統疾病)、彰基神經醫學部劉青山教授( 分享近十年在小腦萎縮症動物實驗之荷爾蒙治療成果及未來相關之議題)、林口長庚神經內科陳瓊美教授(分享小腦萎縮症分子治療之策略及現況)、國衛院分子與基因醫學研究所蔡世峯教授(分享次世代基因定序在小腦萎縮疾病之應用)、 彰基復健醫學部劉森永主任(分享經顱磁刺激治療（rTMS)對小腦萎縮症之近期臨床報告)、彰基中醫部邱重閔醫師( 分享中藥藥物之Nrf2刺激劑之潛力治療策略)，神經罕病與小腦萎縮疾病相關領域之專家學者分享小腦萎縮之最新基礎或臨床研究發展，期待讓小腦退化疾病領域之研究學者、臨床醫護人員對於研究發展現況與未來趨勢有更深入的認識。
臨床人文關懷方面，則邀請到國內台大社會學系熊秉荃 教授、東華大學人文社會科學學院諮商與臨床心理學系翁士恆教授(分享從心理諮商及醫學倫理上，如何正確的鼓勵患者之心靈介入)。
藉由專家們的演講，於會議中相互交流與溝通，希望鼓勵更多年輕醫護人員與學生投入小腦萎縮罕見疾病相關研究發展。歡迎每個罕病醫療從業人員，病友，家屬參與會議議程如附件。
◎日期：111/12/03(六) 8:30-17:30
◎地點：彰化基督教醫院蘭醫師大樓B1 彰基國際培訓中心 (彰化市建寶街20號B1)
◎大會網頁 ： https://reurl.cc/eObl3L
本次會議重點要務如下:
- 論文競賽:本次年會將有海報論文投稿發表競賽(罕病臨床組及罕病基礎研究組) ，分為金、銀、銅獎並給予獎金及獎狀。
報名連結: https://reurl.cc/Zbdpqa - 攝影徵稿:邀請病友及其家屬以多媒體方式分享面對疾病的心路歷程，競賽分為金、銀、銅獎並給予獎金及獎狀。
報名連結: https://reurl.cc/9pA2LY - 本次一律採線上報名，報名連結： https://reurl.cc/W1YlyD
- 相關專業積分(台灣神經醫學會 、兒科醫學會 、護理師學會、專科護理師學會 、心理諮商學分、 遺傳諮詢師學分 、 人類遺傳學分 、 社工師學分 ……陸續申請中~ )
- 已通過學分(小兒神經醫學會 5分)
敬祝 順心愉快
台灣罕見疾病研究暨照護學會
理事長劉青山暨全體理監事敬邀