活動日期：2024/12/21(六)
時間：11:00-16:50

日 期：2024/12/07(六) 08:30-17:00
地 點：彰化基督教醫院蘭醫師大樓B1彰基國際培訓中心 (彰化市建寶街20號B1)

轉知衛服部食藥署「藥品安全資訊風險溝通表」之藥品安全資訊，可至食藥署網站（https://www.fda.gov.tw/TC/siteList.aspx?sid=1571）參閱下載。

日期：2024/10/26(六)
時間：13:30-16:50

日期：2024/09/28(六)
時間：13:30-17:10

活動日期：2024.03.28 18:30

台灣必治妥施貴寶股份有限公司，執行「捷保舒膠囊ZEPOSIA® (ozanimod)」之風險管理計畫(Risk Management Plan)，該公司寄送「病人與照護者指引」、「 具生育能力女性病人須知」及「處方醫師用藥評估表」等三份資料，其相關內容已同步刊登於該公司官網（網址：https://www.bms.com/tw/product-information.html），請會員參考。

活動日期：2023.10.29(日) 09:00-12:30
地點：大臺南會議中心三樓 大員A廳

活動日期： 2023年9月9日(六)至9月10日(日)
地　　點： 台大醫學院基礎醫學大樓102講堂(台北市中正區仁愛路一段1號)

活動日期：2023.08.26(六) 15:00-18:30
地點：台灣JR東日本大飯店 三樓櫻廳

台灣罕見疾病研究暨照護學會謹訂於111年12月03日(星期六)，於彰化基督教醫院蘭醫師大樓B1彰基國際培訓中心望愛廳，舉辦『2022台灣罕見疾病研究暨照護學會年會-小腦萎縮症之全人醫療』，邀請到美國密西根大學神經醫學中心 Henry Paulson教授(目前是美國遺傳小腦萎縮疾病基因治療臨床試驗主持人) 、美國猶他大學醫學院Rong Mao教授(分享猶他醫學中心在罕見疾病之診斷策略以及照護)；國內則有慈濟醫學中心馮清榮教授(將分享細胞治療在小腦萎縮症之研究最新可能之發展)、彰基兒童醫院神經科張明裕主任(介紹兒童小腦神經系統疾病)、彰基神經醫學部劉青山教授( 分享近十年在小腦萎縮症動物實驗之荷爾蒙治療成果及未來相關之議題)、林口長庚神經內科陳瓊美教授(分享小腦萎縮症分子治療之策略及現況)、國衛院分子與基因醫學研究所蔡世峯教授(分享次世代基因定序在小腦萎縮疾病之應用)、 彰基復健醫學部劉森永主任(分享經顱磁刺激治療（rTMS)對小腦萎縮症之近期臨床報告)、彰基中醫部邱重閔醫師( 分享中藥藥物之Nrf2刺激劑之潛力治療策略)，神經罕病與小腦萎縮疾病相關領域之專家學者分享小腦萎縮之最新基礎或臨床研究發展，期待讓小腦退化疾病領域之研究學者、臨床醫護人員對於研究發展現況與未來趨勢有更深入的認識。 臨床人文關懷方面，則邀請到國內台大社會學系熊秉荃 教授、東華大學人文社會科學學院諮商與臨床心理學系翁士恆教授(分享從心理諮商及醫學倫理上，如何正確的鼓勵患者之心靈介入)。 藉由專家們的演講，於會議中相互交流與溝通，希望鼓勵更多年輕醫護人員與學生投入小腦萎縮罕見疾病相關研究發展。歡迎每個罕病醫療從業人員，病友，家屬參與會議議程如附件。 ◎日期：111/12/03(六) 8:30-17:30◎地點：彰化基督教醫院蘭醫師大樓B1 彰基國際培訓中心 (彰化市建寶街20號B1)◎大會網頁 ：  https://reurl.cc/eObl3L 本次會議重點要務如下: 論文競賽:本次年會將有海報論文投稿發表競賽(罕病臨床組及罕病基礎研究組) ，分為金、銀、銅獎並給予獎金及獎狀。報名連結: https://reurl.cc/Zbdpqa 攝影徵稿:邀請病友及其家屬以多媒體方式分享面對疾病的心路歷程，競賽分為金、銀、銅獎並給予獎金及獎狀。報名連結: https://reurl.cc/9pA2LY 本次一律採線上報名，報名連結： https://reurl.cc/W1YlyD 相關專業積分(台灣神經醫學會 、兒科醫學會 、護理師學會、專科護理師學會 、心理諮商學分、 遺傳諮詢師學分 、 人類遺傳學分 、 社工師學分   ……陸續申請中~ )    已通過學分(小兒神經醫學會 5分) 敬祝 順心愉快 台灣罕見疾病研究暨照護學會理事長劉青山暨全體理監事敬邀

會議日期: Sunday, October 2, 2022, 15:00-17:00 (JST)

時間：111年8月21日(日) 9:15 -12:45
地點：線上報名會議 https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_GPQeQkl8T-CyypnXLOQIdw

日　　期： 2022年04月29日(星期五)
地　　點： 線上會議

日　　期： 2022年05月07日(星期六) 、2022年05月14日(星期六)
地　　點： 線上會議

日　　期： 2022年01月15日 08:30-17:30
地　　點： 線上會議

日　　期： 2021年12月05日 10:00-16:10
地　　點： 線上會議

時間：110年9月3日(五) 19:00 -21:00
地點：線上直播會議 https://webinar.tapmeetinglive.com/events/MS0903

PACTMAN SERIES 3- Pan-Asian Course for Training in MS and Neuroimmunolgy
會議日期: 2021年08月26日 (四) 

各位親愛的會員您好: MS患者因疾病必須接受免疫調節藥物治療，在COVID-19疫情升溫的時期，相信醫師們一定希望能了解使用MS藥物與疫苗接種的相關考量。我們特別邀請成大孫苑庭醫師為題進行演講，並邀請林口長庚羅榮昇部長擔任moderator 歡迎大家踴躍參加 !! 演講主題:MS management and vaccination consideration during COVID-19 pandemic 時間: 6/8  (星期二)  12:30~13:30 演講連結如下：(請先下載microsoft teams應用程式) clink here to join the meeting

5月30日為「世界多發性硬化症關懷日」，全台灣約有近2,000名病友與疾病抗戰中。 台灣神經免疫醫學會今年特別透過影片紀錄了在台旅居的兩位外籍病友，以及排球國手欣婷的疾病故事。 來自於巴西及美國兩個不同國家的明嘉與Tam，同樣是愛上台灣並與孩子定居於此的外國人，更同樣地在台灣確診多發性硬化症；台灣排球國手王欣婷面對疾病以正面積極的人生觀與此長期抗戰，成為永不放棄的勇者，他們在台灣這塊寶島分別開啟與疾病抗戰的旅程並傳遞永不放棄的精神，與台灣醫療有了緊密的連結。 完整版影片預計於2021年05月29日正式播放，請點我觀看。